珍藏中文版向日葵家庭手册7治疗与

手册内容目录

向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（ChildrenOncologyGroup，COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

1.医院篇

2.关于癌症3.检查和操作4.临床试验5.治疗与疗效6.关怀您的孩子和家人7.癌症儿童的日常医疗和护理8.治疗结束后治疗与疗效(下)

癌症治疗对消化系统的副作用

化疗或放疗可能导致恶心、呕吐、腹泻。任何上述症状都可能使您的孩子面临脱水的风险（身体体液损失）。

恶心和呕吐

一些化疗药物或头部、颈部、胃部的放疗可能导致恶心和呕吐。这些疗法可能刺激胃壁或大脑中控制恶心和呕吐的神经中枢。医院的经历，就可能导致恶心和呕吐。这种情况被称为心理性恶心和呕吐。

在放化疗前、中和后，可以通过服用或注射药物来帮助缓解恶心和呕吐症状。医院或诊所前，也可以服用药物，做好准备。缓解恶心的药物的种类和剂量，取决于您的孩子的治疗方案和他/她的身体对治疗的反应。如果您的孩子在任何时候出现恶心或呕吐症状，请告知医护人员，这非常重要。

下面是一些帮助缓解恶心和呕吐症状的方法：

?少量进食正餐或零食

?吃容易消化的食物（如饼干、米饭、粥类、面条）

?小口啜饮凉的轻流质液体(如凉开水、凉果汁、凉蔬菜汁)

?在没有油烟味和其他气味的室内进食

?呕吐后漱口

腹泻

如果您的孩子有腹泻症状（频繁的稀便），请将颜色、数量和每天腹泻的次数告知医护人员。下面是一些帮助缓解腹泻的自助方法：

?食用软而清淡的食物（如香蕉、米饭、苹果酱、烤面包片）

?少量多餐，每顿不要吃很多

?不吃辛辣、油炸、高脂肪的食物

?与医护人员讨论是否应当限制食用牛奶或奶制品

脱水

发烧、呕吐和腹泻都可能导致脱水，特别是摄入水量无法弥补损失的体液时更有脱水的危险。如果您的孩子皮肤或嘴唇很干，哭泣时没有眼泪，或排尿次数少、尿量少、尿色黄，您的孩子可能处于脱水状态。如果您的孩子出现任何上述脱水的迹象，请与医护人员联系。

在家中增加液体和食物摄入

如果您的孩子呕吐、腹泻：

?请鼓励您的孩子经常喝少量的液体。在和孩子一起读书、看电影或休息时，您可以试着每隔几分钟就让孩子服用一茶匙的苏打水或其他液体

?让您的孩子吃易于消化的食物，比如饼干、米饭、烤面包片、汤

?让您的孩子吃凉的、无强烈气味的食物

医护人员也会用药缓解恶心、呕吐和腹泻。

便秘

如果您的孩子肠道运动不足，排便比平时硬而少，就说明患有便秘。化疗药（如长春新碱）和其他药物（如止痛药）都可能导致便秘。下面是一些缓解便秘的方法：

?鼓励您的孩子每天分次多喝水

?鼓励身体运动，如散步，以刺激肠道运动

?如果您的孩子无法喝下很多液体，试着让他/她食用含水量高的食物（如水果）来帮助缓解便秘

?给您的孩子吃纤维素含量高的食品（水果、蔬菜、全麦食品）

?如果准备提高孩子饮食中纤维含量，请循序渐进

?医生可能开药用于软化大便

?未经医生同意，不要给孩子灌肠或使用栓剂

体重增加或减少

由类固醇引起的体重增加类固醇（如强的松、地塞米松）可能引起孩子体重增加，食欲增加，并在体内储存更多体液。您的孩子

?可能在脸上和肚子上表现肥胖

?会很容易饿，需要频繁进食

?应该一天内多次食用健康的零食

?应该限制食用含盐量高的食物，因为摄入盐会让提高体液储存

?停用类固醇后通常体重会下降

体重减少

许多孩子在放化疗过程中体重会下降。医护人员会密切观察孩子的体重。如果您的孩子吃得不够，妨碍身体成长和健康，医生会建议您通过胃管或静脉输液的方式补给营养。从鼻腔向胃里插入管子（鼻饲管或N.G.管），或通过手术在腹部开口，向胃里插入管子（胃造口术或G管），可以补给特制的营养液。如果您的孩子呕吐而且胃部无法接受食物，可以通过静脉注射的方式补给一种特制的液体，称为全肠道外营养液。

下面是一些帮助您的孩子保持或增加体重的建议：

?多储备一些您的孩子喜欢的健康食品

?每隔2小时就让孩子吃一顿零食或正餐

?试着在您的孩子喜欢吃的食物中多加热量，在烤面包片上涂花生酱黄油，或在牛奶中加入速食早餐

?尽量不要在进食过程中让孩子摄入太多液体，这样孩子会很快觉得吃饱了

?烹制重口味的食物，刺激孩子的胃口

?让您的孩子帮着一起做饭

?鼓励孩子在吃饭前多活动，提升食欲

?孩子胃口好的时候，鼓励他/她多吃一点

?将食物置于孩子很容易拿到的地方

口腔护理

化疗和针对头颈部的放疗会对口腔细胞产生影响。尽可能保持口腔和牙齿清洁十分重要，这会使您的孩子更舒服，也有助于避免口腔感染。

护理孩子的口腔

让您的孩子每顿饭后和睡前都用软毛牙刷刷牙，然后用清水漱口。不要使用含酒精的漱口水，因为酒精会导致口干。如果遇到口干的问题，可以让孩子吮吸不含糖分的硬糖，也可咨询医生应该使用哪类漱口水或其他产品来避免口干。

护理口腔溃疡

某些化疗药和针对头颈部的放疗可能导致口腔溃疡（粘膜炎）。口腔内壁可能发红或出现产生疼痛的溃疡。口腔中也可能出现白色斑块（小凸起），这是真菌感染的表现。

遇到口腔溃疡的问题时：

?让您的孩子多喝液体

?让您的孩子用吸管喝液体

?不吃辛辣或酸性食物

?让孩子吃凉的或室温的食物

?尝试让孩子吃软的糊状（捣碎或搅拌好的）食物

?不要让孩子吃干的、粗糙的食物

?将食物切成小块

?一日多次，用清水或医生推荐的漱口水漱口

?不要用含有酒精的漱口水漱口

医生可能会给您的孩子开药治疗口腔内真菌感染（鹅口疮）。如果口腔溃疡很痛，医生会给您的孩子开止痛药。如果出现下列情况，请联系医护人员：

?您的孩子无法摄入足够多的液体

?您的孩子不能顺利吞咽

?给您孩子开的药无法止痛

要了解更多口腔护理方面的信息，请与医护人员联系。

癌症治疗的其他副作用

脱发（秃头症）

一些化疗和针对头部的放疗可能引起脱发或发质稀疏。脱发症状可能在治疗开始后7到10天开始出现。有时，所有的毛发都会脱光，包括眼睫毛、眉毛、腋下毛发、阴毛等。有些孩子和家长选择在脱发开始后，将头发尽量剃短。也有人选择剃光头发，避免头发慢慢脱落。许多孩子会戴上帽子或头巾，或者买一顶假发戴上，直到头发重新长回来。如果需要的话，您可以帮孩子购买一顶假发或头饰。

当癌症治疗剂量减小或停止时，头发通常会重新开始生长。孩子头发的颜色和质地可能与癌症治疗前略有不同（可能变得更卷、更密，也可能变得更稀疏）。有些时候，特别是在高剂量放疗后，放疗部位的毛发可能不再生长。

疲惫

许多患有癌症的孩子在治疗中和治疗后都会感到疲惫。孩子们可能会说自己很累或很虚弱。许多因素可能导致疲惫：

?癌症治疗（手术、化疗、放疗）

?血细胞计数过低

?营养不良

?发烧

?疼痛

?睡眠不足，睡眠质量不佳

?忧虑或抑郁

?试图做太多事情

?身体缺乏活动

疲惫的护理

如果您的孩子感到疲惫，请告诉医生。为了帮助孩子战胜疲惫，您能做的事情有很多：

?可能的话，每天都鼓励孩子进行身体活动。需要的话，可以请理疗师帮忙设定锻炼计划，帮助孩子增强体力和耐力

?如果孩子胃口不好，在他/她醒着的时候，每隔2-3小时让他/她吃健康的食物

?让每一顿零食都尽可能有营养

?不让孩子摄入咖啡因

?让孩子按时睡觉

?让孩子每晚获得充足的睡眠

?如果孩子的疼痛影响睡眠，请与医护人员联系

疼痛

患有癌症的孩子可能因为多种原因而感到疼痛。血液中的癌细胞或体内的肿瘤都可能导致骨痛或组织疼痛。一些癌症治疗的副作用，如口腔或皮肤溃疡，也可能引起疼痛。一些手术的恢复过程也会导致疼痛。

作为父母，您是最了解孩子的人。如果孩子感到疼痛，一定要告诉医护人员，这非常重要。医生将找出导致孩子疼痛的原因，并和您一起制定计划，尽可能减轻孩子的疼痛。有很多办法能让孩子感觉更舒服，例如不同给药方式的止痛药。还有一系列能让孩子更舒服的办法，可以帮助您的孩子。不同的医生可能以不同的方式帮助您的孩子，帮助度过疼痛带来的身体上和情感上的不适。

止痛药的用法

止痛药的种类、剂量和服用方式取决于疼痛的种类、您孩子的体重，以及孩子是否能口服药。使用诸如疼痛量表之类的工具有助于监测您孩子正在忍受的疼痛有多剧烈。也可以请医生推荐合适的疼痛量表。最终目标是让孩子尽可能地舒适。

癌症治疗后期的副作用

癌症治疗结束数年后，仍可能导致副作用，诸如对肾、肝、肺、心脏、大脑、生殖器官的损害，或再次罹患癌症。发生后期副作用的风险取决于您的孩子接受治疗的类别和剂量。在您孩子成长的过程中，需要经常请癌症专家复查，在成年后也需要持续进行复查。复查包括经常测试是否有后期副作用发生。?

感谢参与翻译本文的志愿者们迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝向日葵编缉：小东，菠萝

本文来自向日葵儿童







































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